Fokus auf das Leben

Für ein paar Stunden Freunde treffen, Termine wahrnehmen oder andere Dinge erledigen: Was für viele Menschen selbstverständlich ist, ist für Eltern schwer erkrankter Kinder oft unmöglich. Das MOMO Kinderpalliativzentrum bietet betroffenen Familien seit 2023 die Möglichkeit, ihre Kinder im Tageshospiz ZeitRaum umfassend betreuen zu lassen. Auf 460 Quadratmetern bietet der MOMO ZeitRaum verschiedene Therapien, Behandlungen, Entlastungspflege, Entspannung und andere Beschäftigungen für die kleinen Patient:innen. Ein multiprofessionelles Team aus den Bereichen Medizin, Pflege, Psychologie, Sozialarbeit, Therapie und Ehrenamt begleitet die Kinder, während die Eltern für ein paar Stunden Entlastung finden. Daneben gibt es auch für Geschwister der erkrankten Kinder regelmäßige Gruppentreffen für unbeschwerte Momente. Der MOMO ZeitRaum ist eine Ergänzung zum mobilen Betreuungsangebot bei den Familien zuhause. Alle Angebote im ZeitRaum sind kostenfrei und ausschließlich durch Spenden finanziert.

 

 

EHRENAMTLICH ENGAGIERT

Insgesamt arbeiten 36 Menschen hauptberuflich und 58 ehrenamtlich im 2013 gegründeten MOMO Kinderpalliativzentrum. Horst Sykora ist einer von ihnen. Sein ehrenamtlicher Einsatz begann mit einem Versprechen: „Ich war selbst einmal schwer erkrankt. Als ich bewegungsunfähig im Spital lag, habe ich zu Gott gesagt: Wenn ich hier herauskomme, engagiere ich mich in der Betreuung.“ Bei der Ehrenamtsmesse im Wiener Rathaus hörte er erstmals von MOMO: „Das hat mein Herz so berührt, dass ich mir dachte: Ich schaue mir das an.“ Davor hatte der Pensionist beruflich nie mit Erkrankten zu tun. Beim jährlichen MOMO „Family Day“ lernte er einen Buben kennen, den er seither betreut: „Der war sehr interessiert an meinen Basteleien.“ Der Bub wollte mit Sykora unbedingt einen Papagei aus Papier falten: „Das ist für ein gesundes Kind schon nicht so einfach, aber er hat es trotz seiner fortschreitenden Muskelerkrankung geschafft.“ Nach dem Erstkontakt gab es noch ein offizielles Treffen, bei dem der 65-jährige „nervös wie bei einer Prüfung“ war. „Jetzt sind wir ein Herz und eine Seele“, erzählt er. Sykora besucht den Buben einmal wöchentlich für ein paar Stunden. „Anfangs haben wir immer gebastelt. Manchmal plaudern wir nur über Schulprobleme oder was so im Leben anfällt.“

 

 

KINDERBUCH ALS INSPIRATION

Gegründet wurde das nach Michael Endes Kinderbuch „Momo“ benannte Zentrum, weil es in Wien nichts Vergleichbares gegeben habe, so Leiterin Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer. Kinder und Jugendliche benötigen bei verschiedenen Formen von Erkrankungen palliative Betreuung. Dabei handelt es sich beispielsweise um Stoffwechsel-, Nieren- oder Herzerkrankungen, Erkrankungen des Verdauungs- oder Nervensystems sowie Frühgeburten und schwere Beeinträchtigungen nach Unfällen. Die allermeisten dieser Erkrankungen seien lebensverkürzend: „Das heißt, dass diese Kinder vermutlich nicht das Erwachsenenalter erreichen.“ Der Fokus liege darauf, dort zu unterstützen, wo das Kind Teilhabe am Leben erfahren und die Familie Entlastung erleben könne. Es gehe darum, die gemeinsame Zeit gut zu verbringen und einen Rahmen zu schaffen, in dem auch Geschwisterkinder Platz finden. „Wir blicken auf das Leben des erkrankten Kindes, der Eltern und anderer Betroffener.“ Wichtig sei, dass alle Betreuer:innen, ob Ärzt:innen, Pflegekräfte, Therapeut:innen, Psycholog:innen, Sozialarbeiter:innen oder Pädagog:innen, sich an den individuellen Bedürfnissen der jungen Patient:innen und ihrer Familien orientieren, um ihnen in ihrer belasteten Situation Halt und Hilfe zu geben – ob im MOMO ZeitRaum oder zu Hause im Rahmen der mobilen Betreuung.

 

Auch die Ehrenamtlichen kommen zu den Kindern nach Hause oder unterstützen im MOMO ZeitRaum. Um sich im Kinderpalliativzentrum zu engagieren, braucht es Vorbereitung. Horst Sykora absolvierte den vorgeschriebenen Kurs für „Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitung“ für Erwachsene sowie einen speziellen Aufbaukurs für Kinder und Jugendliche. „Da habe ich mich schon gefragt: ‚Schaffst du das?‘“ Als er die Kinder zum ersten Mal traf, verflogen letzte Zweifel. Der von ihm betreute Bub sei für ihn wie ein Familienmitglied, so Sykora.

 

 

 

ENDLICHKEIT IM BLICK

Trotz des Fokus auf das Leben muss man sich bei MOMO auch mit dem Sterben befassen. „Wenn Eltern oder Kinder sich wünschen, dass diese zuhause versterben können, unterstützen wir das und sind dann auch da“, sagt Martina Kronberger-Vollnhofer. Zwar könne man nicht verhindern, dass Kinder sterben, aber man begleite die Familie.

 

Dabei unterstützen auch ehrenamtlich Tätige. Horst Sykora betont, dass nicht nur der von ihm betreute Bub, sondern auch er von seiner Tätigkeit profitiere. Oft haben sie tiefgründige Gespräche: „Einmal sagte er: ‚Horst, ich bin so geboren. Ich kenne nichts anderes.‘“ Für Sykora sei das ein Lernprozess gewesen: „Da wirken die eigenen Probleme sehr klein.“ Besonders freue es ihn, wenn er die Stiegen zur Wohnung des Buben hinaufgehe und dieser „am Stufenende schon strahlend im Rollstuhl auf mich wartet.“

 

 

BUCHTIPP:

Komm, ich trag dich ein Stück, sagte die Schildkröte. Ein in Zusammenarbeit mit MOMO entstandenes tief berührendes und warmherziges Begleitbuch zu Abschied und Trauer, von Lena Raubaum und Leonie Schlager, Tyrolia Verlag, ISBN-13: 978-3-7022-4311-1, 26 Seiten, € 16,–